Från frisk till sjuk, del 2

Det är nu september 2000 och jag har fått en diagnos, Colitis ulcerosa. Jag har börjat medicineringen men känner väl egentligen inte någon effekt av den. I slutet av september blir jag sjuk, feber och ingen matlust. Jag är hemma flera dagar i hög feber och jag blir magrare och magrare. Jag har kraftig diaré, det är som värst på morgonen mellan 4 och 6. Jag tror jag går på toaletten mellan 3-4 gåmger i timmen under morgontimmarna. Efter nästan en vecka? med feber så bestämmer sig min mamma för att ta mig till sjukhuset. Jag kommer ihåg att när jag skall ta på mig jeansen är det alldeles för stora och det går upp för mig hur mycket jag magrat på bara en vecka.

Min farmor kontaktas och vi åker till stan, jag, mamma och farmor. Vi åker till ÅUCS (Åbo Universitets Centralsjukhus) och till barnpolikliniken. Jag kan ännu komma ihåg väntrummet med luckan där sekreteraren sitter och den långa korridoren på sidan av med alla läkarkontotr. Detta är ett rum jag kommer att sitta i ofta de närmaste åren men det har jag såklart ingen aning om. Det är nog här min rädsla för sjukhus har uppstått. Än idag känner jag en viss rädsel för att åka in på sjukhus, för då kommer de garanterat att lägga in mig.

Jag får komma in till en läkare för undersökning och jag blir inlagt. jag får vänta på en brits i korridoren medan de ordnar plats för mig på avdeling 311. Jag kommer ihåg att min farmor kommer och hälsar på mig medan jag ligger på britsen. Hon har köpt karameller till mig, Fazers pihlaja, gelekarameller med socker på. Jag kan ännu se för mig den röda räven på påsen. Det hon inte vet är att jag inte får äta. Det är en del av behandlingen som väntar mig. Ingen mat, bara intravenös näring tills tarmen min mår bättre.

Nu är det sen eftermiddag och jag har fått en plats på avdelning 311. Det är ett rum för flickor i olika åldrar, sex bäddar totalt. Jag får sängen på högra kanten i rummet, närmast fönstret. Detta kommer att bli min standardplats. Här kommer jag att sova många nätter, se ut genom fönstret och se de samma fönstren i byggnaden brevid. Den här platsen kommer att vara mitt "hem" flera gånger och i sängen brevid kommer att bytas ut med patient efter patient medan jag ligger kvar.

Mamma kan inte sova på sjukhuset utan måste lämna sjukhuset för natten. Jag är ledsen och ovetande, om vad som kommer att hända näst. Personalen möter mig ett leende och prövar såklart att trösta mig. Men där och då så har de ingen aning om hur jag känner och deras tröstande ord hjäper tyvärr inte. En ny morgon gryr och ett nytt och tungt kapitel av mitt liv har startat.

Att öppna upp

Startade denna bloggen för ett och ett halvt år sedan. Den har inte precis blivit fylld av inlägg men skall vara ett ställe för mig att skriva om det jag har och är med om pga av min sjukdom, Colitis Ulcerosa. Kolla gärna in det första inlägget där jag mer noggrannt berättar om varför jag gör detta. För en vecka tillbaka kände jag att jag inte vill vara anonym längre. Jag vill kunna dela min resa och inte skämmas över den. Jag tror alla mina upplevelser har gjort mig starkare och till den jag är idag. Välkommen att följa min resa.

Hälsningar
Carolina

Från frisk till sjuk

Sommaren 2000 var jag tolv år. Jag kan ännu komma ihåg hur det hela började. Den första symptomen var blod i avföringen. Jag lade märke till blod när jag gick på toaletten och trodde att nu hade min mens börjat. Jag vände mig till mamma och fick en införing i bindor. Men det kom aldrig blod i bindan, bara i toaletten. Det var någonting som inte stämde och min mamma visste det. Här anar jag inte om hon redan kontaktade den lokala hälsostationen eller om det skedde längre fram denna sommaren.

Den andra symptomen var diaré. Jag gick väldigt ofta på toaletten och det blev väldigt tydligt då vi var på ett sommarevenemang för bilar på en travbana. Toaletterna fanns bara på ett ställe och jag måste gå ett stycke för att ens komma till toaletterna. Då blir det väldigt tydligt att jag hela tiden går för att besöka toaletterna. Jag kan ännu komma ihåg känslan över hur min mamma reagerade. Ja kommer inte ihåg vad vi pratade om eller så. Men jag kan komma ihåg den bekymrade känslan hon hade för min hälsa och mitt välmående.

Skolan började igen efter sommarlovet och det blev inte bättre. Någon gång i detta skede besökte jag läkaren på den lokala hälsostationen och så tog de ett blodprov. Eller de klarade aldrig av att ta detta blodprovet, så de sände mig till en större hälsostation där de tog blodprovet. Efter detta blev jag genast hänvisad till en läkare på ett sjukhus i stan och fick en timme till en koloskopi.

Koloskopien var väldigt obehaglig. Jag får starka smärtestillanden men är vaken och jag kan se skärmen där de ser insidan av min tarm. De tar prover från tarmen och vi väntar på svar. Jag har för mig att allt detta händer i augusti/september 2000. Ja går på toaletten konstant känns det som. På skolan kan jag inte vänta hela lektionen för att gå på toaletten utan måste nästan besöka toaletten en gång varje timme. Mina klasskamrater märker detta.

När provsvaren är tillbaka får vi en timme till läkaren. Han ger mig diagnosen Colitis ulcerosa eller ulcerös kolit som det också heter. Jag får börja äta medicin på en gång, Asacol, flera tabletter morgon och kväll. Jag känner mig nästan glad över att ha en diagnos och en medicin. Jag har säkert tankar om att nu skall jag bli "frisk" igen, det här kommer att hjälpa. Men egentligen har jag ingen aning om vad som väntar mig och vad detta egentligen innebär eller kan innebära.

Hur mår du?

Oj, hur jag började avsky frågan "Hur mår du?". Som oftast när jag kom tillbaka från sjukhuset så fick jag frågan från alla håll och kanter. Det kändes okej de gångerna jag kunde svara att jag mådde bra. Men som oftast mådde jag riktigt dåligt. Det var inte precis som att jag kände mig frisk efter varje behandlingsperiod på sjukhuset. Som oftast hade jag fått en till medicin eller så kom symptomerna ganska fort tillbaka. Jag var i en situation där jag insjuknade fort och oavsett om jag fick medicin efter medicin, behandling efter behandling. men ingenting hjälpte. Första gången jag blev opererad var ett halvt år efter att jag fått min diagnos.

Det värsta var kanske det at jag kände att jag aldrig kunde svara "Jag mår faktiskt pyton". För det var så jag kände. "Hur mår du?" kändes som om det bara hade ett möjligt svar, "Jo, jag mår bra". Vad hade egentligen hänt om jag svarat "Vet du, jag mår faktiskt väldigt dåligt". Jag hade inte någon tro på att de som frågade kunde tackla ett sådant svar. Så jag log bara och bekräftade att jag hade det bra fast jag inombords kände att jag hade nått botten och anade inte om jag någonsin skulle känna mig "frisk" igen.

En kort presentation

Vem är jag? Jag är en kvinna, född 1988, kommer från Finland, bor i Norge, sambo och mamma till en underbar flicka. Jag är utbildad barnträdgårdslärare och arbetar för tillfället med barn i åldern 1-3 år. Jag älskar att vara tillsammans med familjen, laga mat/baka och geocacha.

Jag fick diagnosen Colitis Ulcerosa när jag var 12 år, året var 2000. Då bodde jag tillsammans med min mamma, pappa och lillebror. Jag har stomi sedan hösten 2003 och kommer alltid att ha det. En av de sista läkarna som behandlade mig i Finland var övertygad över att jag egentligen har Crohns sjukdom (eftersom jag vid ett tillfälle hade fistlar som bara crohns patienter har och dessutom så insjuknade jag oavsett om tjocktarmen var bortopererad) men inga tester har ännu kunnat bevisa det.

Jag har genomgått 6? operationer (som jag i alla fall kan komma ihåg). Under perioden 2000-2003 genomgick jag 5 operationer och låg under långa och flere perioder på sjukhus. Jag mådde väldigt dåligt i den perioden och kände mig nästan aldrig frisk under den perioden. Förutom för en kort stund i 2002 då jag precis hade genomgått en opertion där min stomi blev borttagen. Mer detaljerade berättelser om den tiden kommer att bli många inlägg här på bloggen.

För 10 år sedan bestämde jag mig för att leva mitt liv och inte låta sjukdomen styra det jag gjorde eller hade på mig. Det tar sin tid att hitta rätt här i livet. Jag hade inte världens bästa självkänsla när jag var ung (vet inte om jag har det ännu heller) och  sjukdomen tog över mitt liv. Til slut förstod jag vad jag gjorde med mig själv och kunde sätta stopp för det. Efter det har jag kunnat leva ett mycket lyckligare liv och känner att det är jag som styr mitt liv.

Det här är en blogg om...

Det här är en blogg om mig och livet med Colitis Ulcerosa. Jag bestämde mig för ett tag sedan att jag vill dela med mig av min berättelse samtidigt som jag vill skriva ner för att senare kunna minnas. Oavsett om jag inte är gammal så kan jag inte komma ihåg allt. Jag var ung då det hela började och vid den tiden var det mina föräldrar som styrde med det mesta runt min hälsa och jag känner att jag behöver skriva ner saker och ting för att verkligen minnas vad som hände och hur jag kände.

Jag har ännu inte bestämt mig om jag vill vara anonym eller inte. Det känns väldigt personligt det jag tänker dela med mig. Oavsett om jag har en annan blogg så brukar jag inte vara så väldigt personlig på nätet. Så tillsvidare kommer jag att skriva anonymt. Jag kan alltid ombestämma mig senare. Sjukdomen är inget jag skäms för och jag är väldigt öppen om det för vänner och bekanta. Jag känner mer att jag vill skydda min familj, för oavsett om det här är min berättelse så är de en stor del av den. Jag måste nog säkert prata om vad de tycker före jag bestämmer mig helt om huruvida jag skall skriva anonymt eller ikke.

Jag hoppas i alla fall att någon hittar hit och kanske får något ut av att läsa om mina erfarenheter.

Välkommen!