Från frisk till sjuk, del 2

Det är nu september 2000 och jag har fått en diagnos, Colitis ulcerosa. Jag har börjat medicineringen men känner väl egentligen inte någon effekt av den. I slutet av september blir jag sjuk, feber och ingen matlust. Jag är hemma flera dagar i hög feber och jag blir magrare och magrare. Jag har kraftig diaré, det är som värst på morgonen mellan 4 och 6. Jag tror jag går på toaletten mellan 3-4 gåmger i timmen under morgontimmarna. Efter nästan en vecka? med feber så bestämmer sig min mamma för att ta mig till sjukhuset. Jag kommer ihåg att när jag skall ta på mig jeansen är det alldeles för stora och det går upp för mig hur mycket jag magrat på bara en vecka.

Min farmor kontaktas och vi åker till stan, jag, mamma och farmor. Vi åker till ÅUCS (Åbo Universitets Centralsjukhus) och till barnpolikliniken. Jag kan ännu komma ihåg väntrummet med luckan där sekreteraren sitter och den långa korridoren på sidan av med alla läkarkontotr. Detta är ett rum jag kommer att sitta i ofta de närmaste åren men det har jag såklart ingen aning om. Det är nog här min rädsla för sjukhus har uppstått. Än idag känner jag en viss rädsel för att åka in på sjukhus, för då kommer de garanterat att lägga in mig.

Jag får komma in till en läkare för undersökning och jag blir inlagt. jag får vänta på en brits i korridoren medan de ordnar plats för mig på avdeling 311. Jag kommer ihåg att min farmor kommer och hälsar på mig medan jag ligger på britsen. Hon har köpt karameller till mig, Fazers pihlaja, gelekarameller med socker på. Jag kan ännu se för mig den röda räven på påsen. Det hon inte vet är att jag inte får äta. Det är en del av behandlingen som väntar mig. Ingen mat, bara intravenös näring tills tarmen min mår bättre.

Nu är det sen eftermiddag och jag har fått en plats på avdelning 311. Det är ett rum för flickor i olika åldrar, sex bäddar totalt. Jag får sängen på högra kanten i rummet, närmast fönstret. Detta kommer att bli min standardplats. Här kommer jag att sova många nätter, se ut genom fönstret och se de samma fönstren i byggnaden brevid. Den här platsen kommer att vara mitt "hem" flera gånger och i sängen brevid kommer att bytas ut med patient efter patient medan jag ligger kvar.

Mamma kan inte sova på sjukhuset utan måste lämna sjukhuset för natten. Jag är ledsen och ovetande, om vad som kommer att hända näst. Personalen möter mig ett leende och prövar såklart att trösta mig. Men där och då så har de ingen aning om hur jag känner och deras tröstande ord hjäper tyvärr inte. En ny morgon gryr och ett nytt och tungt kapitel av mitt liv har startat.

Att öppna upp

Startade denna bloggen för ett och ett halvt år sedan. Den har inte precis blivit fylld av inlägg men skall vara ett ställe för mig att skriva om det jag har och är med om pga av min sjukdom, Colitis Ulcerosa. Kolla gärna in det första inlägget där jag mer noggrannt berättar om varför jag gör detta. För en vecka tillbaka kände jag att jag inte vill vara anonym längre. Jag vill kunna dela min resa och inte skämmas över den. Jag tror alla mina upplevelser har gjort mig starkare och till den jag är idag. Välkommen att följa min resa.

Hälsningar
Carolina

Från frisk till sjuk

Sommaren 2000 var jag tolv år. Jag kan ännu komma ihåg hur det hela började. Den första symptomen var blod i avföringen. Jag lade märke till blod när jag gick på toaletten och trodde att nu hade min mens börjat. Jag vände mig till mamma och fick en införing i bindor. Men det kom aldrig blod i bindan, bara i toaletten. Det var någonting som inte stämde och min mamma visste det. Här anar jag inte om hon redan kontaktade den lokala hälsostationen eller om det skedde längre fram denna sommaren.

Den andra symptomen var diaré. Jag gick väldigt ofta på toaletten och det blev väldigt tydligt då vi var på ett sommarevenemang för bilar på en travbana. Toaletterna fanns bara på ett ställe och jag måste gå ett stycke för att ens komma till toaletterna. Då blir det väldigt tydligt att jag hela tiden går för att besöka toaletterna. Jag kan ännu komma ihåg känslan över hur min mamma reagerade. Ja kommer inte ihåg vad vi pratade om eller så. Men jag kan komma ihåg den bekymrade känslan hon hade för min hälsa och mitt välmående.

Skolan började igen efter sommarlovet och det blev inte bättre. Någon gång i detta skede besökte jag läkaren på den lokala hälsostationen och så tog de ett blodprov. Eller de klarade aldrig av att ta detta blodprovet, så de sände mig till en större hälsostation där de tog blodprovet. Efter detta blev jag genast hänvisad till en läkare på ett sjukhus i stan och fick en timme till en koloskopi.

Koloskopien var väldigt obehaglig. Jag får starka smärtestillanden men är vaken och jag kan se skärmen där de ser insidan av min tarm. De tar prover från tarmen och vi väntar på svar. Jag har för mig att allt detta händer i augusti/september 2000. Ja går på toaletten konstant känns det som. På skolan kan jag inte vänta hela lektionen för att gå på toaletten utan måste nästan besöka toaletten en gång varje timme. Mina klasskamrater märker detta.

När provsvaren är tillbaka får vi en timme till läkaren. Han ger mig diagnosen Colitis ulcerosa eller ulcerös kolit som det också heter. Jag får börja äta medicin på en gång, Asacol, flera tabletter morgon och kväll. Jag känner mig nästan glad över att ha en diagnos och en medicin. Jag har säkert tankar om att nu skall jag bli "frisk" igen, det här kommer att hjälpa. Men egentligen har jag ingen aning om vad som väntar mig och vad detta egentligen innebär eller kan innebära.

Hur mår du?

Oj, hur jag började avsky frågan "Hur mår du?". Som oftast när jag kom tillbaka från sjukhuset så fick jag frågan från alla håll och kanter. Det kändes okej de gångerna jag kunde svara att jag mådde bra. Men som oftast mådde jag riktigt dåligt. Det var inte precis som att jag kände mig frisk efter varje behandlingsperiod på sjukhuset. Som oftast hade jag fått en till medicin eller så kom symptomerna ganska fort tillbaka. Jag var i en situation där jag insjuknade fort och oavsett om jag fick medicin efter medicin, behandling efter behandling. men ingenting hjälpte. Första gången jag blev opererad var ett halvt år efter att jag fått min diagnos.

Det värsta var kanske det at jag kände att jag aldrig kunde svara "Jag mår faktiskt pyton". För det var så jag kände. "Hur mår du?" kändes som om det bara hade ett möjligt svar, "Jo, jag mår bra". Vad hade egentligen hänt om jag svarat "Vet du, jag mår faktiskt väldigt dåligt". Jag hade inte någon tro på att de som frågade kunde tackla ett sådant svar. Så jag log bara och bekräftade att jag hade det bra fast jag inombords kände att jag hade nått botten och anade inte om jag någonsin skulle känna mig "frisk" igen.